Sarah's topical steroid withdrawal

Kali ini aku mahu bercerita tentang apa yang Sarah sedang lalui sejak berhentikan ubat2 dari pakar kulit ( klinik yg selalu kami pergi mendapatkan ubat2 ezcema Sarah sejak dia berusia setahun lebih......). Dari mula lagi apabila ke klinik hatiku cuak. Doktor selalu menyatakan ubat2 yg diberikannya itu non steroid or klu ada pun terlalu kecil percentage nya. Ubat2nya akan di repacking dalam bekas2 kecil. So kami memang tak tahu ( Dr ada menyebut namanya namun bagi org biasa cam kami yg kurang arif tentang nama2 ubat, mana la nak ingat nama2 tersebut...hu hu hu ). Ubatnya memang mujarab!! Seminggu sapu pada bahagian2 eczema, huh...kulit Sarah licin mulus bak kulit telur!!! 

TAPI once ubat tu dah abis........maka kegatalan dan kemerahan itu pastinya akan kembali menyeranggggggg!! Dan akhirnya kami keep on visiting that doctor. Sekali pergi akan berabis la paling sikit RM300. So bayangkan setahun ada la 4,5 kali mengunjunginya. Memang kaya la doktor tersebut........dah rezekinya...ngeh ngeh

Pernah satu ketika  tahun lepas keadaan Sarah begitu teruk hinggakan tak mampu berdiri dan berjalan. Kebetulan masa itu kami bercuti di Terengganu ( masa kami asyik duk berulang alik Tganu selepas kakak ipar baru meninggal dunia...), kami ke klinik kulit yg memang agak terkenal di Tganu ( seluruh ahli keluarga mengiyakan kenyataan ini dan selalu menyuruh kami ke sana ). Kami ke sana. Ada 3,4 ubat yangg diberikan dan salah satunya yg paling aku ingat adalah Protopic. Tiub kecil rega beratus2....Doktor kata non steroid. TAPI rupa2nya tau takkkkk.......Protopic TIDAK boleh diberikan kpd kanak2 di bawah umur 16 tahun!!!! Ya Allah.......apa dah aku lakukan???? Kejahilan kita menyebabkan kita selalu bergantung kepada orang2 yang pakar. Malangnya segelintir orang2 yang pakar tidak pernah menceritakan hal yang sebenar tentang sesuatu ubat2an spy kita sebagai ibu bapa boleh berfikir apa pilihan yang terbaik untuk anak2 kita!!! Selalu sangat fakta keburukan ubat tidak diceritakan kepada kita! Dan kita juga selalu jugak take things for granted krn terlalu percayakan pada kepakaran mereka!!

Sememangnya semua ubat adalah dadah...tapi bayangkan kalau penggunaan itu dalam jangka masa panjang! Aku tidak mengatakan kita tidak boleh bergantung kepada ubat2an. Untuk jangka masa pendek...YA! Tapi tidak untuk penggunaan jangka masa panjang. Bayangkan selama hampir 4-5 tahun Sarah menggunakan ubat2 untuk mengubati eczemanya. FYI...eczema tidak boleh diubati tapi hanya boleh dikawal. Ia berkait dengan sistem imun badan. Dan doktor yang patut kami jumpa seawalnya adalah Immunologist BUKAN Dermatologist!!! Oh......jahilnya! Knp la aku tidak menggali ilmu tentang eczema itu dari dulu lagi....hu hu hu. Berpegang pada kata2 doktor ia takkan baik sehinggalah kanak2 ini bersekolah. Ya..ada yg sampai ke tua pun msh ada eczema....maka bergantungla aku pd ubat2 itu utk Sarah dan tidak berusaha mencari alternatif lain....Nasib baik masa belum terlambat utk aku bertindak dengan cara yg sebetulnya......in Shaa Allah.

Dan aku tekad menghentikan ubat2 doktor kulit itu sejak akhir bulan Oktober. Aku nekad menggunakan produk natural dalam mengawal eczema Sarah. Aku rela menghabiskan duitku utk Sarah ( Aku mengharapkan sokongan suamiku dalam hal ini krn proses ini akan mengambil masa yg agak lama....tentunya dia akan merasa sia-sia klu Sarah masih tak sembuh2. Aku takut aku tidak akan diberi peluang lagi dan terpaksa menggunakan semula ubat steroid itu...) Oh tidakkkkk!!! Biarlah aku berkorban sedikit untuk my lil Sarah.

Seperti dijangka, apabila menghentikan ubat2an steroid, maka eczemanya akan flare up. Gatal yg amat, kemerahan di pelipat2 kaki, lutut, pergelangan tangan dan siku serta di telinga dan belakang tengkuk. Biji2 nanah juga muncul.

 Jari2 kaki ditumbuhi biji2 nanah sampai bengkak...

 di pergelangan kaki kanan ...

 Belakang tengkuk, ia menggelupas dan kemerahan.....

 Jari2 tangan pun...kiri dan kanan

Pergelangan kaki kiri juga......

Gambar2 ni diambil pada 7 hb Disember..ia semakin baik. DAN ia akan on off kerana pemberhentian ubat2 steroid ( ( proses ini dipanggil topical steroid withdrawal ~ TSW )  akan menyebabkan ia  berlaku beberapa kali sehinggalah kesan ubat2 steroid tadi sudah dapat dihilangkan dari dalam badan kita. Ia seperti penagih dadah yg cuba berhenti dadah. Sebab itu di awal pemberhentian ubat2 yg biasa Sarah gunakan, dia selalu kesejukan. Aku  sudah bersedia ( rasa2nya la ) dari segi mental dan fizikal sekiranya keadaan Sarah menjadi bertambah teruk daripada apa yg dia alami sekarang kerana aku lihat ada anak2 eczema  lain keadaan mereka lebih teruk daripada apa Sarah sedang alami. 

Walaupun ada masanya aku seolah2 lemah dan amat kesian melihatkan keadaan Sarah esp masa awal2 pemberhentian ubat steroid tu, tetapi Sarah anak yg mempunyai kekuatan yg luar biasa. Ada masanya dia yg menguatkan semangatku. Bagilah dia apa sahaja supplement yg boleh menguatkan sistem imun badannya ( aku bagi Olivenol Plus. Rasanya agak masam ), dia akan menelannya walau ia mengambil masa yg agak lama utk masuk dalam tekaknya. Ye la...kita yg tua ni pun kalau dapat ubat pahit tentu teragak2 juga nak menelannya kan..?

Antara produk2 yg sedang digunakan...

( Penggunaannya agak banyak dalam proses TSW ni, maka kosnya agak tinggi krn setiap botol @ bekas raganya mencecah RM80. Probiotic dan Olivenol Plus tu pulak hampir RM200 sebotol....huh...high maintenance anak Eczema ni...so mungkinkah wang hantarannya nanti agak tinggi la sbb nak cover balik kos rawatan Eczema ni...ngeh..ngeh...just kidding )

Aku bercadang sekiranya kewangan mengizinkan, aku mahu Sarah menjalani ujian alergik supaya senang bagi aku mengawal makanan yg boleh dimakan atau tidak boleh. Melalui perbincangan antara ibu2 yang mempunyai anak E ni...paling min RM400 plus untuk 28 jenis alergik. Moga dgn beberapa cara yang digunakan ini boleh mengawal E Sarah.

Kukira langkah yang aku ambil ini adalah tepat walaupun mungkin ada beberapa orang yang tidak begitu yakin dengan apa yang aku sedang lakukan...Percayalah tuan2 dan puan2 semua bahawa setiap ibu bapa mahukan yang terbaik untuk anak mereka! Jangan ragu2 tentang itu....

Antara kesan penggunaan steroid dalam jangka masa panjang ialah penglihatan yang agak kabur ( aku rasa Sarah mengalaminya  krn dia selalu kecilkan matanya apb  menonton tv ), sakit  jantung, katarak, Diabetis, dan yang paling mengejutkan Osteoporosis seawal umur 20an!!!! Oh...oh...oh...the lists still go on......

Doakan agar aku mempunyai kekuatan mengharunginya dan juga moga Sarah mempunyai ketabahan, kecekalan dan keazaman ( no doubt abt it! ) dalam mengawal E nya ( at least masa dia masuk Tahun 1, E nya sdh agak slow).In Shaa Allah.

Ya Allah Ya Tuhan yang Maha Pemurah, Pengasih dan Penyayang.....sembuhkan penyakit anakku ini. Aamiin. ( Doa ini juga diajarkan kepada Sarah spy dia tahu kpd siapa dia harus bergantung untuk sembuh setelah usaha2 dilakukan )

Percutian keluarga

Buat julung-julung kalinya ahli keluarga anak cucu menantu Zuraidah Awang Kechik ( belah en asben ) mengadakan percutian keluarga ke Utara iaitu Taiping, Kuala Kangsar & Bukit Merah  pada 11hb Nov lepas. Perancangan ini hanya dilakukan dalam masa 2 minggu semasa kami pulang ke kampung sempena hari raya aidil adha. Semua ahli keluarga dari Kak Long, Kak Jie, Azimah dan Nazrah bersetuju menyertainya. Cuma yang belum pasti Ida & suami dan Ngah sekeluarga. Kedua-duanya anak Kak Long. 

Semua orang tidak bersabar menantikan detik2 percutian ini. Siap menempah tshirt keluarga namun sayangnya.....ia gagal disiapkan apabila sampai detiknya percutian ini bermula.......sedih gak sbb tengok kepada design tshirt itu ia agak menarik. Dah tak de rezeki keluarga besar kami dapat memakai dan tak de rezeki jugalah kepada pembekal tshirt itu.

Pada hari tersebut rombongan daripada Terengganu melalui Grik terdiri dari 4 buah kereta ( Kak Long, Kak Jie, Nazrah dan Imah ) manakala daripada KL hanya kami sekeluarga. 

Kami bertolak seawal jam 11 pagi Ahad tersebut. Semua anak begitu excited. Percutian kali ini agak lama iaitu selama 5 hari. Hari mendung sesekali hujan lebat di satu dua tempat. Singgah sekejab di Tapah dan Sungai Perak. 

Kami tiba ke tempat homestay bertempat di Kelab Petanda ( homestay kelolaan Pej Tanah & Daerah Larut, Matang Selama ) agak lewat petang. Dan kejutannya Ida dan suami Saiful juga join percutian ini. Bagus...bagus..bagus. Lbh ramai lbh bagus kan?

Ni rumahnya. Yang berusia lebih daripada 100 tahun. Rasanya rumah ini diduduki oleh pegawai British semasa zaman British dahulu. Rumah ini agak besar. Cukup untuk memuatkan 19 orang dewasa dan 9 kanak-kanak. Ada satu rumah kecil bersambung dengan rumah besar ini. Mungkin rumah orang gaji. Melihatkan dalaman rumah ini terasa sayang kerana ia tidak diuruskan dengan baik. Keadaan bilik airnya tak seberapa sangat la.....tikar getah yang terhampar di lantai pun banyak yang dah koyak2. Rasanya elok kalau dilakukan sedikit pengubahsuaian pada lantai dan bilik air itu. Airnya mak oiii cukuplah sejuk. Tak water heater ye....mak pun mengigil masa mandi apatah lagi Sarah dan Imaan tu......

Apa2 pun keadaan rumah itu ia tidak menganggu gugat program yang sudah dirancang. Tu tgk tentatif program yang dibuat oleh SU Program! Siap bertampal di dinding homestay lagi untuk makluman semua orang!

So...spt tertera dlam tentatif program...1st day di Perak ialah ke..........

Kuala Kangsar!

Hari pertama adalah program utk golongan ibu bapa dulu. Melawat tempat2 menarik di Kuala Kangsar

1st stop kami ialah di Galeri Sultan Azlan Shah. Imaan tgh tido, Sarah dan Hannah dah tak sabar nak masuk ke dalam galeri ni.....

Inilah sebilangan ahli rombongan yang ada.....

Cantik kan?

Banyak koleksi yang kami dapat lihat di dalam galeri ni..dari pakaian, gambar2 keluarga di raja, koleksi gambar2 sepanjang kehidupan tuanku sultan, hadiah2 yang diperolehinya, juga koleksi persandingan Raja Nazrin Shah dan macam2 lagi termasuklah koleksi kereta. Takde la gambarnya coz tempat2 sebegini memang takleh amik gambar pun!

Kami bersama mak

Pandangan dari jarak jauh. Sungguh kagum dengan rekabentuk istana2 lama ni. Teringat juga istana  sultan kedah ms kami melawat galerinya dalam tahun 2009.

Walaupun program pertama khas untuk ibu bapa, anak2 juga ternyata teruja dalam galeri ni..sambil tengok barang2 sambil berlari2, berjalan merata dlam galeri.....

Tak lengkap ke Kuala Kangsar kalau tidak ke Masjid Ubudiah...

Dan tak lengkap juga klu tak bergambar di sini!! Hehehehehe....so wajib tempek la!

Tapi kami tak solat pun kat sini...agak jauh dr tempat parking utk my MIL yg berkerusi roda mahu bergerak ke bahagian solat wanita. So kami solat di masjid lain di KK ni.....

Ni juga istana lama...tak berpeluang masuk ke dalamnya sebab dalam proses pembaikan...so bergambar di luar pun jadi la....

Tengah hari itu selesai mengisi perut di medan selera Kuala Kangsar ( tepi sungai Perak ), biasalah kan....pompuan2 ni mesti ada barangan yang mahu dibeli dan belah. Aku cuma membeli hiasan biasa dari Kuala Kangsar. Labu sayung! Tapi bukan yg isi air tapi labu sayung hiasan semata2. Hehehehehe......

Dalam perjalanan pulang ke Taiping ( malah ms on the way ke Kuala Kangsar pun ) ingatkan nak berhenti di satu tempat. Tak tahu apa namanya tapi kami nampak satu bangunan macam istana ( diberitahukan skrg ia berfungsi sbg surau ) dan bercadang mahu menyinggah mengambil gambarnya tapi oleh kerana semua konvoi kereta ni laju je nak ke Kuala Sepetang, so frust la kami. Hajat tak berkesampaian.

Kalau ke Perak tak merasa durian Perak memang tak sah la kan...... Menyinggah beli durian. Habis borong durian akak baju coklat tu...

Pakar durian sedang menilai durian....bagus tak ni? Ha ha ha ha...

Bagus tak bagus abis berbakul durian akak tu diborong. Kami blah je dia pun terus tutup gerai. Haha...masyuk rezeki akak tu petang itu.....

Semua kereta berdusupppppp laju ke Kuala Sepetang . Masa tu jam dah menunjukkan hampir jam 6. Kalau sebut Kuala Sepetang mesti tak lain mestilah Mee Udang Mak Jah. Pernah merasainya beberapa kali di cawangannya di Wangsa Maju. As for me, sama je la rasanya....so no need to come to Kuala Sepetang sbb mee ni....tapi dh alang2 bercuti di Taiping kena la rasa di tempat mana ia berasal  kan...? Jadi next time aku ke Wangsa Walk je klu nak makan mee udang.....

Sedang menunggu pesanan....Imaan terlentok tido....masya Allah lama betul baru dapat pesanan kami..Orang ramai bangat.Dah la tu...pesanan kami pun munculnya berperingkat2..Plg lewat sampai adalah nasi putih + telur dadar utk Sarah ( dia berpantang makan seafood krn ezcemanya )...pelik tul kan.....agaknya pelayan dia pun dh tak tahu mana meja dh dpt pesanan mana yg belum!

Jom makan mee udang. Pilihan hati aku, hubby dan Hannah

Abis tau Hannah makan mee udang ni....

Malam tersebut hanya melepak di rumah. Berjamuan durian yg dibeli tadi.....bestttt!

Hari ke dua - program campuran utk ibu bapa & anak2. Zoo taiping & Taman Tasik

Program keluarga, maka perlu ada tshirt keluarga la.....tema kuning. Tema bertukar last minute gara2 tshirt asal gagal disiapkan tepat pada masanya.....huhuhuhu

One big family

Our small family

Ni lagi.....

Anak2 bergambar berlatarkan gajah....fav spot tak kira zoo mana pun!

Cantik view ni.....sepanjang jalan di Taman Tasik Taiping.....

Sambutan birthday Ida yg jatuh pada hari semalam......

Damai sungguh berada di sini.....

Cantikkan rumah ni.....

Hari ketiga memang program khas untuk anak2.....

Bukit Merah Laketown Resort.....

Hannah duk menyorok di belakang. Gitu la dia klu dia xmau bergambar......

Sarah ni berjanji tak mahu main air krn waktu itu ezcemanya flare up....tapi bila dh masuk, janji dh melayang entah ke mana. Aku pun tak sampai hati nak bertegas...bila tgk semua sepupunya seronok bermain air, tentulah hatinya pun bagai digaru2......

Usahkan kanak2 seronok bermain air, ni haaa.....ayah long mrk pun bukan main lagi.....

1,2,3 cheeseeeeeeeee

Sarah budak pertama naik dari bermain air...kesejukan.....yg lain tu....hmmmm....msh berseronok. Layan gbr2 mrk di bawah ni....

Hannah pun dis time mmg lupa diri la.....langsung tak peduli dah abahnya ada ke tak di situ...jenuh mencari di mana dia bermain2 dgn sepupu2nya......

Jam 2 lebih kami keluar dari situ as cabana yg disewa pun tamat jam 3. Perancangannya lps itu kami akan balik ke homestay tapi..........

Hah ko....Jambatan Pulau Pinang!!!

Maknanya kami sampai ke Penang!

Serious aku kurang pasti apa nama dua bangunan ni....main snap je sbb tgk cantik. Dan mestinya ia salah satu bangunan bersejarah.....dekat padang kota lama

Hannah buat hal lagi......tgk tu...jauh je dia berdiri....tak mahu bergambar la tu....

Berhenti di Padang Kota Lama. Perut belum diisi makanan berat sejak tengah hari, so pastinya lapar......so here we go...

Pasembor

Sotong bakar dan rebus

ABC special

Aiman dengan ABC nya

Alahai tak upload la pulak gbr aku sedang menyantap laksa penang.....

Selesai makan, sebelum mencari jeruk Pak Ali....so ke Masjid Kapitan Keling dulu.....

Haa....en asben sdg beraksi membeli jeruk...... ternyata jeruknya besttttt!

Selesai membeli jeruk....kami pulang ke Taiping. Hahahahaha....g Penang semata2 nak beli jeruk!!! Tapi plan last minute kan...so mmg tak dapat nak meronda satu pulau la....In shaa Allah kami sekeluarga akan ke sini lagi sbb kami belum pernah bercuti di Penang. Nak merasa naik ke Bukit Bendera, makan durian Penang yg terkenal dgn kesedapannya, lepak2 kat Batu Feringgi....hmmm mmg kena plan cantik2 ni...

Sampai homestay jam menunjukkan 9 lebih kot....nak mandi tapi airnya punyala sejuknya di waktu malam. Tapi kena mandi gak la sbb anak2 belum mandi sejak keluar dari Bukit Merah. Berjerang air panas untuk mandikan Imaan dan Sarah. Lps mandi segar sikit badan, mudah sikit nak lena kan...ngeh3.

Hari Khamis hari terakhir di sini. Semua akan bergerak balik mengikut haluan masing-masing. Keluarga Kak Long & Ida akan menyinggah ke Cameron sebelum balik Tganu. Kak Jie pula menyinggah di Ipoh, berjumpa dengan anak sulung mereka di PUO. Na dan Imah pula menyinggah di Lenggong ( jumpa Perakman ) sebelum pulang ke Tganu.

Dan kami pula pulang ke KL la...

Bergambar di stesen keretapi Taiping yang terkenal tu.....

Tapi bukan sekadar bergambar je....kami beli ni

Tiket keretapi pulang KL

Anak2 seronok naik keretapi....sbb tak pernah naik keretapi sejauh itu...5 jam!

Banyak pemandangan menarik sepanjang perjalanan tapi malas la nak upload....

Ehhh....bukankah hari tu ke Perak berkereta? Knp balik naik keretapi? Ke mana kereta itu?

 Ni haaa.....accident otw ke Taiping. Dekat susur Changkat Jering. Jalan licin kerana hujan. Traffic slow kerana ada accident hala ke KL. At last sebelah sini pun accident gak...kami langgar buntut kereta Honda Civic. Agak teruk jugak kereta itu..tapi mereka masih boleh bergerak ke Balai polis. Nasib baik kereta belakang tak lak melanggar kami....huhuhuhu....Radiator kereta kami pecah. Temperature naik sampai berasap. Orang PLUS tolak sampai ke plaza tol Changkat Jering sebelum dapat di tow olh towing comp hingga ke Balai Polis Taiping. So itulah tempat pertama percutian kami di utara ni....Cermin retak gara2 terhantuk kepalaku. Haa....keras gak kepalaku ini...

Walaupun begitu, rasa amat bersyukur krn kami sekeluarga selamat. Tiada langsung kecederaan. Alhamdulillah. Sepanjang percutian itu kami menumpang kereta Ida. Nasib mereka msih berdua.....hehehe

Kereta itu masih di Taiping. Dibaiki di Eon Service Centre. Baru minggu lepas adjuster datang menilai. Harap kereta itu diperolehi sebelum cuti sekolah berakhir. Susah wooii klu satu je kereta....skrg ni pun time aku kena jaga exam, awal pg bergegas menghantar anak2 ke bbay sitter n nursery. En asben lak terpaksa la naik lrt. NAsib baik lrt depan rumah je....tp kesian arr sbb petang2 di KL ni selalu hujan.....

Kalau keadaan mengizinkan, rasa mau ke Taiping semula. Knp? 

1. belum puas menerokai Taman Tasik Taiping

2. Tidak dapat merasai kuetiue Dolly yg dikatakan sedap tu

3. Ada lagi 2,3 tempat tidak sempat dijejaki. Cth Muzium Taiping

4. Bandar Taiping itu sendiri belum kami terokai

p/s : Percutian itu dh sebulan berlalu. cuti skolapun sukar menyiapkan satu2 entri...hehehe