Sarah's topical steroid withdrawal

Kali ini aku mahu bercerita tentang apa yang Sarah sedang lalui sejak berhentikan ubat2 dari pakar kulit ( klinik yg selalu kami pergi mendapatkan ubat2 ezcema Sarah sejak dia berusia setahun lebih......). Dari mula lagi apabila ke klinik hatiku cuak. Doktor selalu menyatakan ubat2 yg diberikannya itu non steroid or klu ada pun terlalu kecil percentage nya. Ubat2nya akan di repacking dalam bekas2 kecil. So kami memang tak tahu ( Dr ada menyebut namanya namun bagi org biasa cam kami yg kurang arif tentang nama2 ubat, mana la nak ingat nama2 tersebut...hu hu hu ). Ubatnya memang mujarab!! Seminggu sapu pada bahagian2 eczema, huh...kulit Sarah licin mulus bak kulit telur!!! 

TAPI once ubat tu dah abis........maka kegatalan dan kemerahan itu pastinya akan kembali menyeranggggggg!! Dan akhirnya kami keep on visiting that doctor. Sekali pergi akan berabis la paling sikit RM300. So bayangkan setahun ada la 4,5 kali mengunjunginya. Memang kaya la doktor tersebut........dah rezekinya...ngeh ngeh

Pernah satu ketika  tahun lepas keadaan Sarah begitu teruk hinggakan tak mampu berdiri dan berjalan. Kebetulan masa itu kami bercuti di Terengganu ( masa kami asyik duk berulang alik Tganu selepas kakak ipar baru meninggal dunia...), kami ke klinik kulit yg memang agak terkenal di Tganu ( seluruh ahli keluarga mengiyakan kenyataan ini dan selalu menyuruh kami ke sana ). Kami ke sana. Ada 3,4 ubat yangg diberikan dan salah satunya yg paling aku ingat adalah Protopic. Tiub kecil rega beratus2....Doktor kata non steroid. TAPI rupa2nya tau takkkkk.......Protopic TIDAK boleh diberikan kpd kanak2 di bawah umur 16 tahun!!!! Ya Allah.......apa dah aku lakukan???? Kejahilan kita menyebabkan kita selalu bergantung kepada orang2 yang pakar. Malangnya segelintir orang2 yang pakar tidak pernah menceritakan hal yang sebenar tentang sesuatu ubat2an spy kita sebagai ibu bapa boleh berfikir apa pilihan yang terbaik untuk anak2 kita!!! Selalu sangat fakta keburukan ubat tidak diceritakan kepada kita! Dan kita juga selalu jugak take things for granted krn terlalu percayakan pada kepakaran mereka!!

Sememangnya semua ubat adalah dadah...tapi bayangkan kalau penggunaan itu dalam jangka masa panjang! Aku tidak mengatakan kita tidak boleh bergantung kepada ubat2an. Untuk jangka masa pendek...YA! Tapi tidak untuk penggunaan jangka masa panjang. Bayangkan selama hampir 4-5 tahun Sarah menggunakan ubat2 untuk mengubati eczemanya. FYI...eczema tidak boleh diubati tapi hanya boleh dikawal. Ia berkait dengan sistem imun badan. Dan doktor yang patut kami jumpa seawalnya adalah Immunologist BUKAN Dermatologist!!! Oh......jahilnya! Knp la aku tidak menggali ilmu tentang eczema itu dari dulu lagi....hu hu hu. Berpegang pada kata2 doktor ia takkan baik sehinggalah kanak2 ini bersekolah. Ya..ada yg sampai ke tua pun msh ada eczema....maka bergantungla aku pd ubat2 itu utk Sarah dan tidak berusaha mencari alternatif lain....Nasib baik masa belum terlambat utk aku bertindak dengan cara yg sebetulnya......in Shaa Allah.

Dan aku tekad menghentikan ubat2 doktor kulit itu sejak akhir bulan Oktober. Aku nekad menggunakan produk natural dalam mengawal eczema Sarah. Aku rela menghabiskan duitku utk Sarah ( Aku mengharapkan sokongan suamiku dalam hal ini krn proses ini akan mengambil masa yg agak lama....tentunya dia akan merasa sia-sia klu Sarah masih tak sembuh2. Aku takut aku tidak akan diberi peluang lagi dan terpaksa menggunakan semula ubat steroid itu...) Oh tidakkkkk!!! Biarlah aku berkorban sedikit untuk my lil Sarah.

Seperti dijangka, apabila menghentikan ubat2an steroid, maka eczemanya akan flare up. Gatal yg amat, kemerahan di pelipat2 kaki, lutut, pergelangan tangan dan siku serta di telinga dan belakang tengkuk. Biji2 nanah juga muncul.

 Jari2 kaki ditumbuhi biji2 nanah sampai bengkak...

 di pergelangan kaki kanan ...

 Belakang tengkuk, ia menggelupas dan kemerahan.....

 Jari2 tangan pun...kiri dan kanan

Pergelangan kaki kiri juga......

Gambar2 ni diambil pada 7 hb Disember..ia semakin baik. DAN ia akan on off kerana pemberhentian ubat2 steroid ( ( proses ini dipanggil topical steroid withdrawal ~ TSW )  akan menyebabkan ia  berlaku beberapa kali sehinggalah kesan ubat2 steroid tadi sudah dapat dihilangkan dari dalam badan kita. Ia seperti penagih dadah yg cuba berhenti dadah. Sebab itu di awal pemberhentian ubat2 yg biasa Sarah gunakan, dia selalu kesejukan. Aku  sudah bersedia ( rasa2nya la ) dari segi mental dan fizikal sekiranya keadaan Sarah menjadi bertambah teruk daripada apa yg dia alami sekarang kerana aku lihat ada anak2 eczema  lain keadaan mereka lebih teruk daripada apa Sarah sedang alami. 

Walaupun ada masanya aku seolah2 lemah dan amat kesian melihatkan keadaan Sarah esp masa awal2 pemberhentian ubat steroid tu, tetapi Sarah anak yg mempunyai kekuatan yg luar biasa. Ada masanya dia yg menguatkan semangatku. Bagilah dia apa sahaja supplement yg boleh menguatkan sistem imun badannya ( aku bagi Olivenol Plus. Rasanya agak masam ), dia akan menelannya walau ia mengambil masa yg agak lama utk masuk dalam tekaknya. Ye la...kita yg tua ni pun kalau dapat ubat pahit tentu teragak2 juga nak menelannya kan..?

Antara produk2 yg sedang digunakan...

( Penggunaannya agak banyak dalam proses TSW ni, maka kosnya agak tinggi krn setiap botol @ bekas raganya mencecah RM80. Probiotic dan Olivenol Plus tu pulak hampir RM200 sebotol....huh...high maintenance anak Eczema ni...so mungkinkah wang hantarannya nanti agak tinggi la sbb nak cover balik kos rawatan Eczema ni...ngeh..ngeh...just kidding )

Aku bercadang sekiranya kewangan mengizinkan, aku mahu Sarah menjalani ujian alergik supaya senang bagi aku mengawal makanan yg boleh dimakan atau tidak boleh. Melalui perbincangan antara ibu2 yang mempunyai anak E ni...paling min RM400 plus untuk 28 jenis alergik. Moga dgn beberapa cara yang digunakan ini boleh mengawal E Sarah.

Kukira langkah yang aku ambil ini adalah tepat walaupun mungkin ada beberapa orang yang tidak begitu yakin dengan apa yang aku sedang lakukan...Percayalah tuan2 dan puan2 semua bahawa setiap ibu bapa mahukan yang terbaik untuk anak mereka! Jangan ragu2 tentang itu....

Antara kesan penggunaan steroid dalam jangka masa panjang ialah penglihatan yang agak kabur ( aku rasa Sarah mengalaminya  krn dia selalu kecilkan matanya apb  menonton tv ), sakit  jantung, katarak, Diabetis, dan yang paling mengejutkan Osteoporosis seawal umur 20an!!!! Oh...oh...oh...the lists still go on......

Doakan agar aku mempunyai kekuatan mengharunginya dan juga moga Sarah mempunyai ketabahan, kecekalan dan keazaman ( no doubt abt it! ) dalam mengawal E nya ( at least masa dia masuk Tahun 1, E nya sdh agak slow).In Shaa Allah.

Ya Allah Ya Tuhan yang Maha Pemurah, Pengasih dan Penyayang.....sembuhkan penyakit anakku ini. Aamiin. ( Doa ini juga diajarkan kepada Sarah spy dia tahu kpd siapa dia harus bergantung untuk sembuh setelah usaha2 dilakukan )